La neurodiversité : une utopie qui masque la souffrance?

La neurodiversité : une utopie qui masque la souffrance?
Célébrer la neurodiversité, la diversité humaine, l’intelligence sous toutes ses formes : la diversité du cerveau, corps et esprit humain, avec ses souffrances et blessures, avec ses couleurs et lumières.    Une des critiques négatives envers le concept de la neurodiversité est que celui-ci est élitisme et ne s’adresse qu’aux personnes ayant un bon niveau de fonctionnement social. En ce qui a trait à l’autisme particulièrement, cette critique revient souvent soi-disant que la neurodiversité s’adresse seulement aux autistes « hautement fonctionnels ». Il est reproché d’oublier et d’exclure les autistes de « bas niveau », voire de ne parler que pour une « race supérieure » d’autistes. En somme, le concept négligerait ceux ayant un « véritable » trouble et un « véritable » handicap. Cette croyance ne pourrait être plus qu’infondée! Il est important de spécifier d’emblée que la neurodiversité est inclusive. L’humanité est neurodiverse comme l’humanité est raciale, culturelles, ethnique. La neurodiversité ne catégorise pas les êtres humains en termes de maladies mentales, de troubles neurologiques, de déficits ou d’anormalité. La neurodiversité favorise l’épanouissement de chaque être humain, dans le respect de sa singularité, en lui apportant l’aide et un soutien véritables basés avant tout sur la relation humaine et selon ses besoins qui lui sont propres.  Actuellement, la tendance populaire pour expliquer les troubles psychiatriques est basée principalement sur le cerveau de la personne : le cerveau est fonctionnel ou dysfonctionnel. En somme, la psychiatrie utilise les neurosciences cognitives pour expliquer les « symptômes » d’une personne. Or, un être humain ne pourra jamais être réduit qu’à son cerveau. Le cerveau est complexe et surtout, il est en interaction constante avec l’entièreté du corps humain.  La neurodiversité est un concept qui se base sur les neurosciences – pas seulement sur le cognitif. Les neurosciences englobent les disciplines étudiants le système nerveux ainsi que l’anatomie et les maladies qui peuvent en découler. Les neurosciences sont donc un champ transdisciplinaire faisant appel à une diversité d’approches afin de considérer l’être humain dans son intégralité. Ainsi, lorsque nous abordons le concept de la neurodiversité, en aucun cas il s’agit de masquer la souffrance comme si elle n’existait pas, mais bien d’une part, apporter une meilleure compréhension de la diversité humaine. L’excentricité, l’intensité, l’originalité, l’hypersensibilité, l’intériorité, la spontanéité ne sont pas des maladies! Dans cete même optique, c’est de donner un sens aux comportements. Les comportements, les réactions et les émotions humaines qui ressortent de la norme et qui semblent parfois incompréhensibles et qui effraient la majorité ne sont pas nécessairement le signe d’un trouble immuable ni d’un dysfonctionnel cérébral[1]. Par exemple, l’autisme se caractériserait par une plasticité modale-croisée[2], c’est-à-dire une réorganisation des aires cérébrales qui confèrerait un fonctionnement perceptif préférentiel comparativement à un fonctionnement préférentiellement social. Il s’agit d’une variante neurologique minoritaire naturelle. Lorsque certains comportements perturbants surviennent ou qu’une souffrance qui semble sans retour s’installe, la « cause » n’est pas ce fonctionnement perceptif à proprement parler, mais bien la résultante de plusieurs situations externes vécues par la personne. Pour comprendre le sens des comportements ou de la souffrance, il est impératif de considérer l’être humain dans un système complexe et dynamique et de concevoir les comportements comme étant une réaction physiologique « normale » et non comme une réaction conséquente à un trouble, à une maladie mentale contre laquelle nous devons nous battre. À l’inverse de la tendance psychiatrique actuelle, la neurodiversité ne masque pas la souffrance humaine sous l’appellation « trouble neurologique » - d’un cerveau dysfonctionnel. Il est essentiel de reconnaître ce qui ne va pas, sans toutefois le pathologiser ni en laissant la personne avec la problématique. La neurodiversité met sans masque ni tabou cette souffrance en lumière pour apporter un véritable soutien à la personne afin de permettre à celle-ci de la vivre et de la traverser pleinement en toute sécurité. La neurodiversité s’oppose au conformiste d’une société normalisante qui détruit tout ce qui fait de nous des êtres humains et qui semble avoir perdue de vue au fil du temps les besoins essentiels des humains: se sentir inclut, vu, reconnu, compris, connecté.  Célébrer la richesse de l’être humain. La force de sa diversité naturelle. Sa capacité singulière et souvent incomprise d’adaptation dans l’adversité, même la plus hostile. La complexité de ses systèmes qui interagissent ensemble, avec les autres et avec l’environnement. Célébrer l’être humain, un être fondamentalement social dont ses joies, ses peines, ses déceptions, ses réussites, ses attentes, ses angoisses, ses souffrances, sa résilience ne seront jamais réductibles qu’à un cerveau « normal » ou « dysfonctionnel » pas plus qu’à des mesures neurobiologiques. La neurodiversité est une forme d’élitisme selon certains. Mais, l’élitisme ne serait pas plutôt de faire croire à certaines personnes qu’elles ont un trouble et ainsi leur enlever tout pouvoir sur leur vie personnelle? Le concept de la neurodiversité n’est pas que réservé aux personnes « hautement fonctionnelles » de la société. Le concept de la neurodiversité n’est pas un nouveau paradigme qui servira à masquer la détresse et la souffrance humaine, comme le fait le paradigme médical actuel en nommant ces défis : troubles psychiatriques. Dépsychiatriser ces comportements ne revient pas à dire que nous devons accepter la personne comme elle est en la laissant dans une détresse ou en la laissant avoir des comportements potentiellement dangereux pour elle comme pour son entourage. Il s’agit d’apporter un sens à ses comportements, d’en trouver la racine profonde afin qu’elle puisse retrouver sa pleine autonomie. La neurodiversité, c’est en soi repenser l’organisme vivant en tant que systèmes complexes interagissant ensemble pour former un tout indissociable. La neurodiversité, c’est de concevoir la souffrance psychique de manière totalement différente que ce que l’industrie pharmacologique propose et d’amener une vision humanisme pour redonner le pouvoir et l’autonomie à chaque être humain. Mélanie Ouimet   [1] À titre d’exemple : http://neuromanite.com/2019/10/28/troubles-graves-du-comportement-ou-mecanismes-dadaptation-mal-compris-partie-1/ [2] Barbeau, E.B., Lewis, J.D., Doyon, J., Benali, H., Zeffiro, T.A., & Mot- tron, L. (2015) A Greater Involve- ment of Posterior Brain Areas in Interhemispheric Transfer in Au- tism: fMRI, DWI and behavioral evidences. NeuroImage:Clinical 8: 267–280

Avons-nous si peur du vécu humain?

Avons-nous si peur du vécu humain?
Il est par exemple facile de confondre la « maladie mentale » avec des défis psychologiques normaux. « La détresse quotidienne transformée en trouble mental représente la réalisation d’un rêve pour le marketing. La puissance du marketing des sociétés pharmaceutiques, de l’internet et des organisations de patients ont engendré un nombre de fausses épidémies, de modes en matière de diagnostics psychiatriques » a déclaré Allen Frances, psychiatre et président des comités de travail du DSM-IV.   Dans les faits, qu’est-ce qu’une maladie mentale? Le DSM-V définit la maladie mentale comme étant« un syndrome caractérisé par des perturbations cliniquement significatives dans la cognition, la régulation des émotions, ou le comportement d’une personne qui reflètent un dysfonctionnement dans les processus psychologiques, biologiques, ou développementaux sous-jacents au fonctionnement mental ». Pour établir sa validité, une maladie doit présenter des signes, des symptômes qui se retrouvent de façon régulière, et ils doivent être liés à une dysfonction physiologique démontrable. Rappelons que tout diagnostic psychiatrique est subjectif. Les théories dominantes des dernières années sont principalement basées sur des déséquilibres des neurotransmetteurs. Mais, nous sommes toujours en quête de dysfonctionnements cérébraux, de gènes, de neurotransmetteurs permettant d’expliquer objectivement des symptômes donnés. Aucun marqueur biologique ou génétique pour lesdites maladies n’a été découvert. Toutes théories à l’heure actuelle ne sont encore que des théories, des idées, des perspectives non scientifiquement démontrées. Les diagnostics et la médicamentation subséquents qui sont émis sont-ils alors basés strictement sur la science ou sont-ils plutôt le reflet de ces nombreux biais sociétaux, émotifs, contextuels, financiers ? Qui parle de maladie et de trouble neurologique devrait donc le faire avec grande prudence, sans quoi, nous risquons de stigmatiser la diversité humaine ET de réduire la souffrance, les émotions humaines, à des déséquilibres chimiques du cerveau. Et là, il ne s’agit pas d’affirmer que ce qui n’est pas scientifiquement prouvé n’existe pas. Les signes, les traits, les troncs communes de diversité humaine sont présents et ils existent. La souffrance humaine existe également. Il y a des signes, des critères, des symptômes identifiables et ressentis. Il ne s’agit aucunement de crier à l’acceptation de la diversité neurologique et de laisser un être humain dans la souffrance de sa singularité lorsqu’il n’est pas compris de son entourage. Il ne s’agit ici aucunement de nier ni de banaliser l’énorme souffrance que vivent ces personnes. Les symptômes et la souffrance sont bien réels. Mais, il s’agit d’un appel à la prudence et d’un appel à l’ouverture d’esprit, à l’écoute, à la réflexion. Quels impacts avons-nous sur les « maladies mentales »? Se pourrait-il que nous ayons une part de responsabilité culturelle et sociale sur les symptômes de certaines « maladies » ou des troubles de comportements qui en découlent? Pour ma part, je suis toujours étonnée et touchée, lorsqu’à la suite de la lecture de mon premier livre sur l’autisme, des gens m’écrivent des messages pour me parler de leur détresse. Des messages spontanés où l’émotion est palpable. Des messages où l’on perçoit le mal de vivre avec un certain soulagement de se sentir enfin compris. Ce n’est pas normal que la diversité humaine ainsi que la détresse qui en découle soit aussi méprisée, dénigrée, troublée, médicalisée. Ce n’est pas normal que, collectivement, nous préférons croire en la maladie mentale, aux troubles neurologiques  plutôt que de prendre le temps d’écouter et comprendre l’être humain.  Aucun être humain ne mérite d’être étiqueté « malade mental » et de voir sa douleur réduite à un déséquilibre de ses neurotransmetteurs. En utilisant un discours médical démesurément, on est devenu de plus en plus intolérants et insensibles à la détresse humaine. Il est devenu plus facile de faire croire aux personnes qu’elles ont un trouble et que les médicaments stabiliseront leur cerveau dysfonctionnel. Que la molécule chimique ne soit simplement pas la bonne pour leur profil génétique lorsqu’en réalité, la détresse n’arrive plus à être engourdie par cedit médicament. Avons-nous si peur du vécu humain? Parce qu’au travers ces brides de confidences que m’écrivent ces personnes, pas une fois leur mal de vivre ne semblait ne pas trouver racine et émerger de leur vécu, de leurs blessures, bien plus que dans une pseudo affection mentale. On attribue à la personne, à son cerveau dysfonctionnel, ses émotions démesurées et ses comportements irrationnels plutôt que de concevoir ces agissements comme des réponses attendues et normales par rapport aux circonstances sociales et de son histoire de vie. La médicalisation des étapes normales de la vie, des conflits intérieurs et de la détresse semble être le résultat d’une société qui n’a aucune idée de comment accueillir les émotions humaines et qui semble surpassée par des étapes normales de développement de la vie, par la relation humaine authentique. Il est donc très délicat d’attribuer les causes des « maladies mentales » qu’à la neurologie et/ou à la génétique défaillante. Se focaliser essentiellement sur des « causes » biologiques pour les troubles mentaux est une grave erreur. D’une part, la diversité neurologique semble rejetée et les individus atypiques, comme les autistes, sont ainsi stigmatisés. D’autre part, on ne peut pas séparer la biologie des comportements et des émotions qui forment un tout, sans risquer de réduire la souffrance d’un être humain à un cerveau déréglé et troublé.   Mélanie Ouimet Extrait de la conférence : La neurodiversité, plaidoyer pour la diversité humaine et pour son avenir

Troubles graves du comportement ou mécanismes d’adaptation mal compris? – Partie 1

Troubles graves du comportement ou mécanismes d’adaptation mal compris? – Partie 1
  La perception du Soi : une piste explicative pour certains comportements dérangeants   La perception du Soi est un concept complexe et c’est un long processus qui débute à la naissance avec le contact des autres, puisque la perception de son corps et un sentiment distinct du Soi, est en interdépendance avec l’autre. Jean-Pierre Yvernaux mentionne qu’« à la naissance, notre corps est pris dans un rythme relationnel avec le corps d’autrui. Nous éprouvons notre corps par l’expérimentation du corps d’autrui dans la relation. Nous l’éprouvons aussi à partir de l’expérimentation de notre propre corps avec le temps, l’espace et le monde des objets. [1]» C’est ainsi, dit-il, qu’un dialogue tonique s’installe avec les signaux émotionnels et moteurs de l’adulte qui en prend soin. Le bébé, et ensuite l’enfant construira sa perception du Soi, avec son environnement et lui fera éprouver des sensations internes et externes. Les mouvements émotionnels qui se créent, charge- tension-décharge, construisent petit à petit son enveloppe corporelle et développent ses facultés cognitives. Antonio Damasio démontre par ailleurs le rôle que le corps et les émotions jouent dans le développement de notre intelligence[2]. L’être humain possède des systèmes émotionnels préprogrammés essentiels à la survie[3]. C’est en relation avec l’autre et l’environnement que les émotions surviennent et ce sont les mouvements émotionnels qui éveillent les sensations dans le corps et que la perception du Soi s’installe progressivement. Les émotions permettent la survie de l’individu et de maintenir son intégrité. La construction des circuits neuronaux n’est donc pas la simple résultante d’une biologie prédéterminée : le cerveau n’est pas un système distinct et indépendant de ce que nous éprouvons. Lorsque nous attribuons des troubles purement neurologiques aux comportements, nous omettons cette part importante émotionnelle, donc la charge affective qui a servi à construire ces circuits neuronaux[4] Nous ne pouvons pas modifier le cerveau que par des thérapies cognitivo-comportementales qui ne prennent pas en considération les émotions ou qui en demandent une maitrise par l’individu sans tenir compte de la manière dont sa perception du Soi a été construite au fils des années. La perception du Soi est clairement définie lorsqu’il y a un équilibre entre les tensions internes et externes. Ils nous arrivent tous à certains moments de se fragmenter et de perdre pour plusieurs raisons, la perception intégrante du Soi. Lorsqu’un bébé ou un enfant subit de la négligence ou de la maltraitance et que ses besoins fondamentaux ne sont pas comblés, lorsque les émotions sont réprimées, lorsqu’une personne subit un grand stress, lorsque nous vivons des émotions fortes, lorsqu’une personne subit un traumatisme, etc., le corps se crispe et le cerveau envoie un message pour couper les ressentis trop intenses. C’est un mécanisme de défense pour la survie commune à tous les êtres humains pour ne plus ressentir l’insupportable souffrance. Quand cela est fait de manière répétée, nous perdons la perception intégrale du Soi et certains défis, plus ou moins graves, peuvent s’installer à court, moyen ou long termes[5] Nous avons tous des défis à ce niveau et pour certains, avoir pleinement conscience de leur corps et du Soi est plus difficile selon les différents événements vécus dans leur vie. Ces défis semblent plus importants pour les autistes possiblement puisque les autistes ont un fonctionnement perceptif préférentiel (Étant des êtres plus perceptifs, ils sont plus facilement envahis par le flot de stimuli qui est plus élevé pour eux que la moyenne des gens. La perception du corps peut être plus difficile à s'installer à la naissance ou en court de route). C’est pourquoi il semble si important d’offrir un environnement bienveillant dans lequel l’enfant autiste pourra s’épanouir sans contrainte inutile de ses gestes, mouvements et jeux libres ainsi que des relations affectives respectueuses de son rythme qui pourront le réguler lors de ces excès plus intenses de stimuli. Le nerf vague qui unit le cerveau, le corps et l’esprit fait en sorte que nous ressentions des douleurs physiques viscérales lorsque nous éprouvons des émotions fortes et intenses. Le nerf vague communique avec le cerveau, le cœur, les poumons, l’estomac, les intestins, etc. engendre ces douleurs physiques[6]. Plusieurs troubles en santé mentale découlent de cette souffrance physique extrême, que notre cerveau tente de réguler par des mécanismes de défense en passant de la dépendance aux substances à l’automutilation. Il ne s’agit donc pas de comportements liés à une dite maladie mentale, mais bien de comportements physiologiques dont l’excitation (hyper ou hypo) doit être régulée. Pour ce faire, les rapports sociaux se doivent d’être mis au cœur de nos approches. Ne l’oublions pas, l’homme est un mammifère social et son cerveau est construit pour vivre en relation avec les autres. Comme le mentionne Bessel van der Kolk, « si on regarde au-delà de la liste de symptômes qui reçoivent des diagnostics psychiatriques, on s’aperçoit que chaque souffrance psychique ou presque, inclut des difficultés soit à créer des relations stables et satisfaisantes, soit à réguler l’excitation (par exemple chez les gens qui, régulièrement, piquent des crises, se ferment, sont surexcités ou désordonnés). » Ainsi, comme il nous le rappelle également, pouvoir se sentir en sécurité avec les autres est primordial à notre santé mentale. De nombreux autistes, par exemple, ne ressentent pas la faim, d’autres la douleur physique, d’autres les émotions, etc. C’est comme un engourdissement de leur corps. La douleur est présente dans le corps, mais le cerveau coupe la sensation. Ce n’est pas l’autisme en soi, mais le nombre de mauvaises interventions subies au fil des années par manque de connaissance ont créé plusieurs problématiques en lien avec une mauvaise perception du corps. De grands défis associés à l'autisme découlent donc de cette mauvaise perception du Soi. Pour en nommer quelques-uns : ne pas ressentir la douleur, avoir une mauvaise perception du temps, avoir de la difficulté à distinguer le soi et l’autre (avoir des frontières personnelles trop souples), ne pas ressentir la gamme complète des émotions, ne pas ressentir la chaleur, avoir besoin de porter des vêtements serrés ou de porter ceux-ci la même couleur unie, ne pas être propre, se gratter jusqu'au sang, faire des sports dangereux, agitation, se masturber en public, etc. Lorsque notre perception du Soi est mal définie, c’est souvent que certaines parties de soi sont comme engourdies, fragmentées, dissociées. La personne ressent un malaise interne et son organisme tente de réguler ce malaise par toutes sortes de comportements, parfois inoffensifs et parfois socialement inacceptables, voire dangereux pour l’entourage et la personne. Nous aborderons l’exemple de l’automutilation dans la seconde partie.   Mélanie Ouimet   Références : [1]Jean-Pierre Yernaux, Naissance et développement du concept de psychomotricité en Belgique francophone, dans Joël Monzée, collectif,soutenir le développement affectif de l’enfant, CARD, 2014 [2]Antonio Damassio, l’erreur de Descartes, ODILE JACOB, 1995 [3]Panksepp, J. (2009). Brain emotional systems and qualities of mental life: From animal models of affect to implications for psychotherapeutics. In D. Fosha, D. J. Siegel, & M. F. Solomon (Eds.), The healing power of emotion: Affective neuroscience, development & clinical practice (pp. 1-26). New York, NY, US: W. W. Norton & Company [4]Jean-Pierre Yernaux, Naissance et développement du concept de psychomotricité en Belgique francophone, dans Joël Monzée, collectif,soutenir le développement affectif de l’enfant, CARD, 201 [5]Jack Lee Rosenberg, Le corps, le soi et l'âme, QUÉBEC AMÉRIQUE, 3e trimestre 1989 [6]Charles Darwin, L’origine des espèces : Au moyen de la sélection naturelle ou la préservation des races favorisée dans la lutte pour la vie, FLAMMARION, novembre 2008 ;  Polyvagal theory in therapy : engaging the rythm of regulation, Deborah A. Dana and Stephen W. Poges, juin 2018 ; Éric Marlien, Le système nerveux autonome, de la théorie polyvagale au développement psychomatique, SULLY, mars 2018