La neurodiversité : une utopie qui masque la souffrance?

La neurodiversité : une utopie qui masque la souffrance?

Célébrer la neurodiversité, la diversité humaine, l’intelligence sous toutes ses formes : la diversité du cerveau, corps et esprit humain, avec ses souffrances et blessures, avec ses couleurs et lumières. 

 

Une des critiques négatives envers le concept de la neurodiversité est que celui-ci est élitisme et ne s’adresse qu’aux personnes ayant un bon niveau de fonctionnement social. En ce qui a trait à l’autisme particulièrement, cette critique revient souvent soi-disant que la neurodiversité s’adresse seulement aux autistes « hautement fonctionnels ». Il est reproché d’oublier et d’exclure les autistes de « bas niveau », voire de ne parler que pour une « race supérieure » d’autistes. En somme, le concept négligerait ceux ayant un « véritable » trouble et un « véritable » handicap. Cette croyance ne pourrait être plus qu’infondée!

Il est important de spécifier d’emblée que la neurodiversité est inclusive. L’humanité est neurodiverse comme l’humanité est raciale, culturelles, ethnique. La neurodiversité ne catégorise pas les êtres humains en termes de maladies mentales, de troubles neurologiques, de déficits ou d’anormalité. La neurodiversité favorise l’épanouissement de chaque être humain, dans le respect de sa singularité, en lui apportant l’aide et un soutien véritables basés avant tout sur la relation humaine et selon ses besoins qui lui sont propres. 

Actuellement, la tendance populaire pour expliquer les troubles psychiatriques est basée principalement sur le cerveau de la personne : le cerveau est fonctionnel ou dysfonctionnel. En somme, la psychiatrie utilise les neurosciences cognitives pour expliquer les « symptômes » d’une personne. Or, un être humain ne pourra jamais être réduit qu’à son cerveau. Le cerveau est complexe et surtout, il est en interaction constante avec l’entièreté du corps humain. 

La neurodiversité est un concept qui se base sur les neurosciences – pas seulement sur le cognitif. Les neurosciences englobent les disciplines étudiants le système nerveux ainsi que l’anatomie et les maladies qui peuvent en découler. Les neurosciences sont donc un champ transdisciplinaire faisant appel à une diversité d’approches afin de considérer l’être humain dans son intégralité.

Ainsi, lorsque nous abordons le concept de la neurodiversité, en aucun cas il s’agit de masquer la souffrance comme si elle n’existait pas, mais bien d’une part, apporter une meilleure compréhension de la diversité humaine. L’excentricité, l’intensité, l’originalité, l’hypersensibilité, l’intériorité, la spontanéité ne sont pas des maladies! Dans cete même optique, c’est de donner un sens aux comportements. Les comportements, les réactions et les émotions humaines qui ressortent de la norme et qui semblent parfois incompréhensibles et qui effraient la majorité ne sont pas nécessairement le signe d’un trouble immuable ni d’un dysfonctionnel cérébral[1].

Par exemple, l’autisme se caractériserait par une plasticité modale-croisée[2], c’est-à-dire une réorganisation des aires cérébrales qui confèrerait un fonctionnement perceptif préférentiel comparativement à un fonctionnement préférentiellement social. Il s’agit d’une variante neurologique minoritaire naturelle. Lorsque certains comportements perturbants surviennent ou qu’une souffrance qui semble sans retour s’installe, la « cause » n’est pas ce fonctionnement perceptif à proprement parler, mais bien la résultante de plusieurs situations externes vécues par la personne.

Pour comprendre le sens des comportements ou de la souffrance, il est impératif de considérer l’être humain dans un système complexe et dynamique et de concevoir les comportements comme étant une réaction physiologique « normale » et non comme une réaction conséquente à un trouble, à une maladie mentale contre laquelle nous devons nous battre.

À l’inverse de la tendance psychiatrique actuelle, la neurodiversité ne masque pas la souffrance humaine sous l’appellation « trouble neurologique » – d’un cerveau dysfonctionnel. Il est essentiel de reconnaître ce qui ne va pas, sans toutefois le pathologiser ni en laissant la personne avec la problématique. La neurodiversité met sans masque ni tabou cette souffrance en lumière pour apporter un véritable soutien à la personne afin de permettre à celle-ci de la vivre et de la traverser pleinement en toute sécurité.

La neurodiversité s’oppose au conformiste d’une société normalisante qui détruit tout ce qui fait de nous des êtres humains et qui semble avoir perdue de vue au fil du temps les besoins essentiels des humains: se sentir inclut, vu, reconnu, compris, connecté. 

Célébrer la richesse de l’être humain. La force de sa diversité naturelle. Sa capacité singulière et souvent incomprise d’adaptation dans l’adversité, même la plus hostile. La complexité de ses systèmes qui interagissent ensemble, avec les autres et avec l’environnement. Célébrer l’être humain, un être fondamentalement social dont ses joies, ses peines, ses déceptions, ses réussites, ses attentes, ses angoisses, ses souffrances, sa résilience ne seront jamais réductibles qu’à un cerveau « normal » ou « dysfonctionnel » pas plus qu’à des mesures neurobiologiques.

La neurodiversité est une forme d’élitisme selon certains. Mais, l’élitisme ne serait pas plutôt de faire croire à certaines personnes qu’elles ont un trouble et ainsi leur enlever tout pouvoir sur leur vie personnelle? Le concept de la neurodiversité n’est pas que réservé aux personnes « hautement fonctionnelles » de la société. Le concept de la neurodiversité n’est pas un nouveau paradigme qui servira à masquer la détresse et la souffrance humaine, comme le fait le paradigme médical actuel en nommant ces défis : troubles psychiatriques. Dépsychiatriser ces comportements ne revient pas à dire que nous devons accepter la personne comme elle est en la laissant dans une détresse ou en la laissant avoir des comportements potentiellement dangereux pour elle comme pour son entourage. Il s’agit d’apporter un sens à ses comportements, d’en trouver la racine profonde afin qu’elle puisse retrouver sa pleine autonomie.

La neurodiversité, c’est en soi repenser l’organisme vivant en tant que systèmes complexes interagissant ensemble pour former un tout indissociable. La neurodiversité, c’est de concevoir la souffrance psychique de manière totalement différente que ce que l’industrie pharmacologique propose et d’amener une vision humanisme pour redonner le pouvoir et l’autonomie à chaque être humain.

Mélanie Ouimet

 

[1] À titre d’exemple : http://neuromanite.com/2019/10/28/troubles-graves-du-comportement-ou-mecanismes-dadaptation-mal-compris-partie-1/

[2] Barbeau, E.B., Lewis, J.D., Doyon, J., Benali, H., Zeffiro, T.A., & Mot- tron, L. (2015) A Greater Involve- ment of Posterior Brain Areas in Interhemispheric Transfer in Au- tism: fMRI, DWI and behavioral evidences. NeuroImage:Clinical 8: 267–280
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Avons-nous si peur du vécu humain?

Avons-nous si peur du vécu humain?

Il est par exemple facile de confondre la « maladie mentale » avec des défis psychologiques normaux. « La détresse quotidienne transformée en trouble mental représente la réalisation d’un rêve pour le marketing. La puissance du marketing des sociétés pharmaceutiques, de l’internet et des organisations de patients ont engendré un nombre de fausses épidémies, de modes en matière de diagnostics psychiatriques » a déclaré Allen Frances, psychiatre et président des comités de travail du DSM-IV.

 

Dans les faits, qu’est-ce qu’une maladie mentale? Le DSM-V définit la maladie mentale comme étant« un syndrome caractérisé par des perturbations cliniquement significatives dans la cognition, la régulation des émotions, ou le comportement d’une personne qui reflètent un dysfonctionnement dans les processus psychologiques, biologiques, ou développementaux sous-jacents au fonctionnement mental ».

Pour établir sa validité, une maladie doit présenter des signes, des symptômes qui se retrouvent de façon régulière, et ils doivent être liés à une dysfonction physiologique démontrable.

Rappelons que tout diagnostic psychiatrique est subjectif. Les théories dominantes des dernières années sont principalement basées sur des déséquilibres des neurotransmetteurs. Mais, nous sommes toujours en quête de dysfonctionnements cérébraux, de gènes, de neurotransmetteurs permettant d’expliquer objectivement des symptômes donnés. Aucun marqueur biologique ou génétique pour lesdites maladies n’a été découvert. Toutes théories à l’heure actuelle ne sont encore que des théories, des idées, des perspectives non scientifiquement démontrées.

Les diagnostics et la médicamentation subséquents qui sont émis sont-ils alors basés strictement sur la science ou sont-ils plutôt le reflet de ces nombreux biais sociétaux, émotifs, contextuels, financiers ?

Qui parle de maladie et de trouble neurologique devrait donc le faire avec grande prudence, sans quoi, nous risquons de stigmatiser la diversité humaine ET de réduire la souffrance, les émotions humaines, à des déséquilibres chimiques du cerveau.

Et là, il ne s’agit pas d’affirmer que ce qui n’est pas scientifiquement prouvé n’existe pas. Les signes, les traits, les troncs communes de diversité humaine sont présents et ils existent. La souffrance humaine existe également. Il y a des signes, des critères, des symptômes identifiables et ressentis. Il ne s’agit aucunement de crier à l’acceptation de la diversité neurologique et de laisser un être humain dans la souffrance de sa singularité lorsqu’il n’est pas compris de son entourage. Il ne s’agit ici aucunement de nier ni de banaliser l’énorme souffrance que vivent ces personnes. Les symptômes et la souffrance sont bien réels. Mais, il s’agit d’un appel à la prudence et d’un appel à l’ouverture d’esprit, à l’écoute, à la réflexion. Quels impacts avons-nous sur les « maladies mentales »? Se pourrait-il que nous ayons une part de responsabilité culturelle et sociale sur les symptômes de certaines « maladies » ou des troubles de comportements qui en découlent?

Pour ma part, je suis toujours étonnée et touchée, lorsqu’à la suite de la lecture de mon premier livre sur l’autisme, des gens m’écrivent des messages pour me parler de leur détresse. Des messages spontanés où l’émotion est palpable. Des messages où l’on perçoit le mal de vivre avec un certain soulagement de se sentir enfin compris. Ce n’est pas normal que la diversité humaine ainsi que la détresse qui en découle soit aussi méprisée, dénigrée, troublée, médicalisée. Ce n’est pas normal que, collectivement, nous préférons croire en la maladie mentale, aux troubles neurologiques  plutôt que de prendre le temps d’écouter et comprendre l’être humain.  Aucun être humain ne mérite d’être étiqueté « malade mental » et de voir sa douleur réduite à un déséquilibre de ses neurotransmetteurs.

En utilisant un discours médical démesurément, on est devenu de plus en plus intolérants et insensibles à la détresse humaine. Il est devenu plus facile de faire croire aux personnes qu’elles ont un trouble et que les médicaments stabiliseront leur cerveau dysfonctionnel. Que la molécule chimique ne soit simplement pas la bonne pour leur profil génétique lorsqu’en réalité, la détresse n’arrive plus à être engourdie par cedit médicament.

Avons-nous si peur du vécu humain? Parce qu’au travers ces brides de confidences que m’écrivent ces personnes, pas une fois leur mal de vivre ne semblait ne pas trouver racine et émerger de leur vécu, de leurs blessures, bien plus que dans une pseudo affection mentale. On attribue à la personne, à son cerveau dysfonctionnel, ses émotions démesurées et ses comportements irrationnels plutôt que de concevoir ces agissements comme des réponses attendues et normales par rapport aux circonstances sociales et de son histoire de vie. La médicalisation des étapes normales de la vie, des conflits intérieurs et de la détresse semble être le résultat d’une société qui n’a aucune idée de comment accueillir les émotions humaines et qui semble surpassée par des étapes normales de développement de la vie, par la relation humaine authentique.

Il est donc très délicat d’attribuer les causes des « maladies mentales » qu’à la neurologie et/ou à la génétique défaillante. Se focaliser essentiellement sur des « causes » biologiques pour les troubles mentaux est une grave erreur. D’une part, la diversité neurologique semble rejetée et les individus atypiques, comme les autistes, sont ainsi stigmatisés. D’autre part, on ne peut pas séparer la biologie des comportements et des émotions qui forment un tout, sans risquer de réduire la souffrance d’un être humain à un cerveau déréglé et troublé.

 

Mélanie Ouimet

Extrait de la conférence : La neurodiversité, plaidoyer pour la diversité humaine et pour son avenir

Troubles graves du comportement ou mécanismes d’adaptation mal compris? – Partie 2

Troubles graves du comportement ou mécanismes d’adaptation mal compris? – Partie 2

Des mécanismes d’adaptation pour tempérer des sensations corporelles intenses

 

Lorsque les sensations corporelles intenses sont engourdies ou que la perception du Soi éclate en mille morceaux plusieurs mécanismes d’adaptation se mettent en place instinctivement par le cerveau pour tempérer le malaise interne ressenti par la personne.

Par exemple, quand une personne se gratte jusqu’au sang, cela peut être pour diminuer l’engourdissement qu’elle ressent. Elle ne sait pas nécessairement pourquoi elle le fait ni même comment elle se sent. C’est un mécanisme instinctif et qui apaise la personne. Aussi étrange que cela puisse paraître, l’automutilation apporte souvent un grand soulagement à la personne. La personne veut ressentir, et pour contrecarrer son engourdissent, son mécanisme de survie est de se gratter pour ressentir et se sentir à nouveau en vie.

Nous retrouvons similairement ce même mécanisme de survie lors d’un épisode d’effondrement. Lorsque certains autistes par exemple reçoivent trop de stimuli, leur cerveau est sous tension. Quand l’anxiété est si forte et que la personne est coincée, sans possibilité de « lutter » ou de « fuir », elle se retrouve immobile et prise au piège devant une situation qui échappe à son contrôle. L’anxiété devient paralysante, le cerveau coupe les sensations ressenties dans le corps et la perception du Soi disparait progressivement. L’amygdale s’active et déclenche la sécrétion d’hormones qui activent à leurs tours les mécanismes de survies. À ce moment, la réflexion et le recul sont impossibles. Le cortex préfrontal est déconnecté pour privilégier l’instinct : le mode survie domine. La fragmentation, cette impression que tout s’effondre autour de soi, est un mécanisme de protection que notre cerveau utilise pour se protéger et il est essentiel à notre survie[1].

Comme le cerveau des autistes a un fonctionnement perceptif prépondérant, la fragmentation est possiblement beaucoup plus fréquente que pour les non-autistes. En autisme, on parle alors de repli autistique et d’effondrement autistique. Ces deux états de crise sont provoqués par des surcharges émotionnelles, cognitives, relationnelles et sensorielles. Le flot informatif (les stimuli) est beaucoup plus important puisque les aires sensitives sont sur-connectées. Plus une personne reçoit des stimuli, plus le stress augmente. Puisque le cerveau des autistes perçoit beaucoup plus de détails, la fragmentation devient vraisemblablement plus intense. Les autistes sont des êtres hypersensibles à tous les stimuli internes et externes.

Les personnes qui s’automutilent cherchent désespérément à se sentir mieux et elles n’arrivent pas à gérer autrement cette souffrance qu’elles éprouvent. L’automutilation est un mécanisme d’adaptation négatif. Pour certaines personnes, les comportements d’automutilation surviennent lorsque des sensations trop intenses sont ressenties dans leur corps et les blessures infligées sont souvent représentatives de sa détresse. En plus, l’automutilation est particulière chez les autistes. Ainsi, tel qu’on peut le lire dans un jugement du Tribunal canadien des Droits de la personne, « Selon le DrLaurent Mottron, les blessures auto-infligées sont la réponse la plus extrême à une impasse psychologique pour laquelle il n’y a aucune solution. Il s’agit d’une réponse à la désorganisation du monde. C’est une façon pour une personne autiste de répondre aux situations négatives, alors qu’une personne qui n’est pas autiste démontrera de la colère». Selon la même source, Laurent Mottron affirme que « les personnes autistes apprennent comment gérer leurs réactions en se fiant, par exemple, à un endroit sécuritaire où elles peuvent aller, où elles peuvent s’éloigner de situations stressantes et qu’il est alors possible pour les autistes de composer avec des événements très difficiles, même si ceux-ci provoquent de fortes réactions. Il souscrit aussi à la déclaration selon laquelle« si une personne autiste sait qu’elle peut avoir recours à son mécanisme d’adaptation dans une situation de stress, il devient alors peu probable, et même improbable, qu’elle se trouvera en situation de difficulté.» Pour contrer la sensation de confusion profonde qui habite la personne, pour contrer l’impression que l’esprit vole en mille éclats et pour demeurer ancrée dans le moment présent en conservant un certain contrôle de la situation, la personne autiste (comme non-autiste) peut se frotter vivement les mains ensemble ou sur les cuisses jusqu’à se frapper la tête. Au niveau physiologie, la stimulation cutanée tempère le stress et l’anxiété[2] et c’est d’ailleurs ce que suggère l’acupression[3]. Plusieurs points de relaxation sur notre corps peuvent être touchés en cas de crises d’anxiété et de panique afin de calmer nos amygdales et détendre nos muscles. Lorsqu’on brime une personne de ces gestes pour calmer son anxiété, celle-ci augmente et se transforme en angoisse et l’état de fragmentation augmente. La tête particulièrement est le dernier endroit que le corps ressent quand il est en état de détresse profonde[4]. Ainsi, se frapper à cet endroit devient nécessaire pour tempérer l’angoisse insoutenable et pour se ramener dans le moment présent. C’est un mécanisme de survie naturel et instinctif, mais non sans risque lorsque ce mécanisme est incompris et que les approches sont mal adaptées[5].

Dans tous les cas, il est possible de travailler à obtenir une meilleure perception de son corps et du Soi en ayant une approche psychodynamique de l’être humain et de considérer le mouvement, les rythmes, les actions et les sensations. Le mouvement par exemple aide à mieux sentir son corps. D’ailleurs, une émotion est un mouvement physiologique dans le corps et c’est donc par le mouvement qu’elle s’exprime et « s’évacue du corps ». Lorsque les émotions ne sont ni verbalisées ni extériorisées par le mouvement, le corps demeure sous-tension : la charge émotionnelle demeure dans le corps puisqu’elle n’a pas pu être déchargée. Lorsque les charges émotionnelles s’accumulent, le corps devient en permanence sous tension et nous avons de plus en plus de difficulté à identifier nos émotions puisque nous éprouvons de moins en moins nos sensations et nous perdons la perception intégrale du Soi et le sentiment de nous sentir pleinement vivant. Les mécanismes innés et instinctifs de survie sont enclenchés afin d’enrayer le malaise interne que la personne ne peut nommer et identifier seule et de maintenir un certain équilibre de l’organisme. C’est de cette manière que plusieurs comportements perturbants peuvent survenir, allant de la simple bougeotte jusqu’à la masturbation en public. Le comportement compense le malaise. Pour ces raisons, il est toujours primordial de comprendre le sens et de trouver la racine profonde du comportement si nous souhaitons véritablement aider la personne et favoriser son autonomie et son indépendance. Il est trop facile d’attribuer ces comportements à un simple caprice, à de la manipulation ou à un trouble neurologique immuable.

Les approches psychodynamiques prennent en considération l’être humain dans son intégralité et tiennent compte autant de la neurologie, de la biologie, de la physiologie de l’être humain pour comprendre les comportements sans les réduire à de simples déséquilibres cérébraux. Il devient alors possible, dans un environnement chaleureux, bienveillant, empathique, de créer un espace sécuritaire qui permettra à la personne aux prises avec des comportements dérangeants et une souffrance corporelle et psychique de mieux ressentir ses sensations, de libérer ses tensions accumulées et ainsi d’avoir une meilleure perception du Soi[6]. Le mouvement (jouer librement pour les enfants), la respiration profonde, le yoga, la méditation, l’acupuncture, la pleine présence sont entre autres des méthodes à explorer qui permettent de calmer les amygdales du cerveau, d’être mieux ancré dans le moment présent et de prendre conscience des sensations éprouvées dans notre corps.

 

Mélanie Ouimet

Références :

[1] http://neurodiversite.com/effondrement-autistique-et-automutilation/

[2]Joël Monzée, collectif Neurosciences et psychothérapie, convergences ou divergences?, LIBER, 2009

[3]Bessel van der Kolk, Le corps n’oublie rien, le cerveau, l’esprit et le corps dans la guérison du traumatisme, ALBIN MICHEL, édition française 2018

[4] Jack Lee Rosenberg, Le corps, le soi et l’âme, QUÉBEC AMÉRIQUE, 3e trismestre 1989

[5]Mélanie Ouimet, Les neurosciences sociales et affectives : l’union entre sciences cognitives et psychothérapie?, dans la neurodiversité, plaidoyer pour la reconnaissance positive diversité humaine et pour son avenir, édition France, PARENTS ÉCLAIRÉS, septembre 2019

[6]Bessel van der Kolk, Le corps n’oublie rien, le cerveau, l’esprit et le corps dans la guérison du traumatisme, ALBIN MICHEL, édition française 2018